Presentación de la iniciativa STOP-FA en las Jornadas de Convivencia e Intercambio organizadas por la Federación de Ataxias de España, (FEDAES) en Villagarcía de Campos, (Valladolid), el pasado día 22 de junio de 2014.  (Año pasado)

 

En la Mesa IV que trataba de: “Actividades de apoyo a la investigación y a los pacientes” le correspondía intervenir a María Pino de la Asociación de Ataxias de Canarias, (ASACAN), para hacer la presentación de la iniciativa STOP-FA y, que por motivos familiares no pudo asistir a las Jornadas por lo que intervino en su representación su padre, Juan Manuel Pino Martín que realizó un pequeño resumen de esta iniciativa.

stopfa

El día anterior, sábado 21 de junio, el Dr. Antoni Matilla Dueñas, Director de la Unidad de Neurogenética Funcional y Translacional, Departamento de Neurociencia del Instituto de Investigación Germas Trias, (IGTP), en Badalona, Barcelona, había presentado su ponencia: “Proyecto de terapia Génica basada en virus adenoasociados, (AAV), para tratar la ataxia de Friedreich”, (AF).

 

María Pino desde un primer momento ha creído y, confiado plenamente en este proyecto con el que se espera lograr por fin, un ensayo preclínico con ratones,(dos años), y un ensayo clínico en pacientes, real y tangible en cinco años y, ya había escrito en octubre de 2013, cuando tuvo conocimiento de el proyecto citado, muy novedoso basado en la terapia génica con virus adenoasociados de última generación para curar esta terrible y cruel enfermedad, la AF, en el IGTP de Badalona, dirigido por el Dr. Matilla, que podría aparte de parar su enfermedad e ir mejorando los síntomas en la que está limitada, tener ya la cura para que estos síntomas no se manifiesten en futuros pacientes-niños. Ojala, nunca habíamos tenido la posibilidad de una cura tan cercana.

jul 29, 2014 – where to buy baclofen online overnight farmacia palermo baclofen baclofen cost per dose low price baclofen 10 mg baclofen cash on delivery 1403471_10152822492481772_299486359760461974_o

Tenemos claro que nuestra única esperanza es la investigación científica en proyectos de calidad y excelencia científica que vayan dirigidos a la curación de la AF y, con este motivo nace con mucha ilusión la iniciativa STOP-FA, cuyo objetivo fundamental es sumar conocimientos y obtener avances y resultados clínicos tangibles para curar esta enfermedad a corto plazo, y se presentó oficialmente esta iniciativa a principios de febrero en el IGTP de Badalona.

 

LA INICIATIVA STOP-FA

  1. STOP-FA es una iniciativa autónoma, sin ánimo de lucro, constituida originalmente por personas de colectivos muy variados, unidos por la causa común de la Ataxia de Friedreich. De manera resumida se cuentan entre estos colectivos los siguientes:
      advair diskus sale cost of advair diskus in canada order Flonase

    1. en el círculo familiar,
    2. en el ámbito de las amistades,
    1. el fundamental y más significativo, integrado por las personas afectadas personalmente por la enfermedad
    2. otros colectivos formados por personas que, no padeciendo la enfermedad, conviven con ella de manera más o menos cotidiana siendo copartícipes de ella,
  • en el ámbito profesional,
  1. en los ámbitos científico y sanitario,
  2. en los ámbitos cultural y social,
  3. en los ámbitos deportivo, de ocio o de cualquier otra índole.
    online canadian pharmacy store! zoloft generic price walmart . fastest shipping, purchasing generic zoloft without a prescription.

  1. Todas estas personas, enfermas y no enfermas, de manera totalmente altruista y solidaria, han decidido unir esfuerzos y conjuntamente ponerse en marcha, creando la iniciativa STOP-FA, para promover la recaudación de fondos para financiar el proyecto de investigación científica de excelencia “Terapia Génica basada en Virus Adenoasociados en la Ataxia de Friedreich”, cuyos investigadore principal es el Dr. Antoni Matilla Dueñas, del Instituto de Investigación Germans Trias y Pujol (IGTP), y como colaborador, el Dr. Miguel Chillón Rodríguez, de la Universidad Autónoma de Barcelona.

 

  1. La iniciativa STOP-FA cuenta única y exclusivamente con este fin, el de propiciar e impulsar el presente proyecto de investigación científica de excelencia “Terapia Génica basada en Virus Adenoasociados en la Ataxia de Friedreich”. A su vez, el objetivo del mencionado proyecto de investigación consiste en identificar e implementar una cura para la Ataxia de Friedreich. Exclusivamente para tal fin, no habiendo ningún otro, se decide diseñar y llevar a cabo la campaña STOP-FA, la cual tiene un único objeto: la captación de un volumen suficiente de fondos para cubrir, exclusivamente, el presupuesto del mencionado proyecto de investigación, a ser posible en su totalidad.

 

  1. Se entiende que, de manera adicional al fin único citado, cabe exclusivamente atender a los costes en los que se ha incurrido durante las fases iniciales de creación, puesta en marcha, gestión de la campaña STOP-FA así como su difusión, que se enumeran más adelante.

 

  1. La creación y puesta en marcha de la campaña de “crowdfunding”, STOP-FA, cuyo fin único es proporcionar financiación al mencionado proyecto de investigación, ha logrado a día de hoy un éxito significativo, sobreponiéndose a los obstáculos y las dificultades derivadas de una generalizada ausencia de apoyos y colaboraciones, tanto en su fase de creación y puesta en marcha de STOP-FA como durante el lanzamiento de la campaña de micromecenazgo y a lo largo de la fase de recaudación, a lo largo de la cual se ha logrado una consolidación del ritmo de las aportaciones..
  2. contraindications,, baclofen paypal , cost of baclofen pump surgery, baclofen price buy baclofen online canada – baclofen to buy baclofen brand name.

 

  1. Este logro, que a día de hoy supera los 75.000€, no habría sido posible sin los importantes esfuerzos de las personas que crearon la campaña de crowdfunding para STOP-FA, que la pusieron en marcha sustentada en la plataforma  F4R, y que con mucha insistencia, constancia y sin descanso la han difundido en todo tipo de medios, además de movilizar a amistades, familiares, conocidos y desconocidos sumándolos a la causa y, no menos importante, logrando de todos ellos la aportación de fondos.

 

  1. Todos y cada uno de los desembolsos realizados por cada uno de los mecenas de la  iniciativa STOP-FA se ha obtenido con la condición de que tienen como fin único el impulso del proyecto de investigación  liderado por el Dr. Antoni Matilla “Terapia Génica basada en Virus Adenoasociados en la Ataxia de Friedreich“.

Guiados en todo momento por el principio de transparencia, los mecenas han sido informados de la finalidad de sus aportaciones, tratándose por tanto de donaciones finalistas, es decir, que se destinarán costear exclusivamente el presente proyecto de investigación, contemplándose adicionalmente únicamente el pago de los costes en los que se ha incurrido durante las fases iniciales de creación, puesta en marcha y difusión de la campaña STOP-FA.

 

INICIATIVAS STOP-FA

 

Isaac Amela, AF de Barcelona, con su familia y amigos, han organizado varias iniciativas:
buy prednisone australia purchase prednisone prednisone prescription online cost of prednisolone uk prednisone purchase online prednisone online without 

  1. una medio carrera IROMANN (triatlón) por su cuñado Jaume Riera Boher, en Calella (Maresme), con el objetivo de recaudar 2000 euros.
  2. Una carrera solidaria en aguas abiertas, la SAILFISH DE MONTGAT cuyos benficios fueron recaudados para STOP-FA, (400 y pico euros??’)
  3. Un torneo de fútbol sala a través de la fundación BRAFA de BCNA. (894)

 

Adela Fernández, AF     de La Unión, Murcia; con su familia, amigos y el ayuntamiento de su pueblo también han organizado varias iniciativas:

 

  1. Una recogida de tapones (150 e)
  2. how much does zoloft 50 mg cost in buffalo, is 50 mg zoloft too much in south can you buy zoloft online in dubai , is 400 mg of zoloft too much in tel aviv, que

  3. Una cena benéfica con amigos (1700)
  4. Una gala benéfica organizada con su ayuntamiento (1250 euros)
  5. Un bingo benéfico, para el cual creó un lazo solidario para la AF. Amarillito
  6. amoxil antibiotic , purchase amoxil antibiotic online from an approved certified pharmacy, fast shipping, discount prices, fast shipping pharmacy.

 

María Pino Brumberg ha podido colaborar con diferentes ventas de su libro “Yo vine aquí a luchar”, donando varias para el equipo de investigación de STOP-FA, recaudando fondos y divulgando en ferias científicas y medios a los que asisten.

Se pudo donar –por la plataforma editorial– 50 libros a Sandra Puelles, AF de Barcelona, que los pudo vender entre allegados (730 euros), y Marga Moll madre de Lluc, niño con AF, compró 100 libros y los beneficios (7  euros por libro) son recaudados.

También con el libro de “El Legado de Marie Schlau” pudo lograr que Babelfamily le donara 50 ejemplares para donarlos a STOP-FA.

También hay un lote de 25 libros para venta íntegra en la tienda solidaria de la página web ( buy fluoxetine online | usa canada uk | buy online without prescription. low prices, fast delivery and secure online processing. www.stop-fa.org), ahí también tenemos ejemplares donados del libro de Pilar Ana Tolosana Artola, AF de Vitoria, “El circo de la noche”

Y junto con ASACAN están organizando una cena-gala benéfica para invierno, y han intervenido en medios y presentaciones.

 

Sandra Puelles cheap zyban online buy bupropion organiza una recogida de tapones, ha colaborado con un mercadillo solidario… Barcelona.

 

Enrique y Marian Soto Coronado, hermanos AF de Extremadura, iniciaron una venta de pulseras de STOP-FA (700 y pico), y un mercadillo solidario… en su pueblo.

 

Enrique Preciado Biurrum, AF de Pamplona, organizó una venta de pulseras y una carrera de alta montaña donde la mitad de los fondos fueron para STOP-FA. También logró que el C.A. Osasuna nos diera divulgación, a la cual asistieron varios AF más.

 

Marc Núñez Casares, pareja de Laura, chica con AF, de Baleares, organizó una iniciativa para recaudar fondos entre otras 4 asociaciones en el bar-restaurante de su padre, una fiesta con un gran espectáculo PIRATES MUTINY (se consiguieron 5000 euros para STOP-FA)

 

FUNDACIÓN ALMAR, de AF en Madrid, ha organizado varias iniciativas con recogidas de tapones y mercadillos solidarios.

 

Mireia Gómez, AF de Girona, también lleva iniciativas personales en su pueblo y alrededores llevando huchas, carteles, recogida de tapones.

También ha hecho una presentación en su pueblo con presencia del director del proyecto, el Dr Antoni Matilla para explicar el proyecto y ella su caso personal.

 

 

Asimismo muchos de nosotros divulgamos también nuestros casos personales y el objetivo de esta iniciativa, STOP-FA, en diferentes medios de comunicación, presentaciones y en redes sociales para dar conocimiento a la sociedad sobre la AF y de las grandes posibilidades de llegar a la cura total de esta enfermedad mediante el proyecto de Terapia génica con los virus adenoasociados.

 

A todos nosotros nos interesa la máxima divulgación de este proyecto científico en la sociedad, y es de vital importancia que sigamos buscando e impulsando diferentes iniciativas con las que consigamos recaudar fondos para la continuación de las investigaciones científicas como la de STOP-FA, y lograr que el proyecto llegue su fin.

 

Al final, por Juan Pino se presentó unos modelos de camisetas con el logo de STOP-FA que gustó bastante a los asistentes, informándoles que eran de prueba y que una vez realizadas las mismas se encargarán y remitirán a las asociaciones que lo soliciten, para su venta y captación de fondos.

 

Terminó este acto con la intervención de Pilar Martín que expresó su idea de recaudar financiación para la terminación del proyecto mediante cuotas mensuales de las personas interesadas en colaborar con este proyecto.

 

  address wellbutrin generic canada tend only be observed at the gamma of generic prednisone images all you have been expanded to expire in rural students